Nu startar jag mitt bloggande!

Jag har i flera år tänkt att jag vill berätta, både för att få skriva av mig och för att sprida kunskap och förståelse om Autism. Inte minst för att jag dagligen ställs in för frågor, svårigheter, insikter, värme och kärlek vad det gäller den här svåra och komplicerade funktionsvarianten. Min dotter Mimi som nu är 21 år lever med Autism och IF (intellektuell funktionsnedsättning, vilket gör det ännu mer komplicerat). Men vad är det som är så svårt, vad är det som får mig att vissa stunder känna en sån hjälplöshet, sorg och desperation till att känna en enorm styrka då jag lyckas förstå och hjälpa min dotter i sin vardag. Och en grymt stark kärlek och ödmjukhet då jag vet hur hon kämpar på sitt sätt och hur svårt och fruktansvärt många gånger i sitt liv hon blivit illa och fel bemött. Det växer en styrka i mig som mamma men även som person i att vilja att min dotter och alla andra missförstådda ska få bli respekterade och ett rätt bemötande. 

Under åren har jag mött många som "tycker synd" om mig som har det så jobbigt med min dotter, att mitt liv blev så begränsat och "styrt" utav henne (antagligen i ren välmening och omtanke). Men det har alltid gjort mig så ledsen, som att hon var en stort problem som bara är i vägen. Såklart det är kämpigt att se min dotter ha det svårt, såklart gör det mig ledsen och bekymrad. Såklart är jag många gånger helt slut. Men för mig är inte min dotter ett problem, hon är en bedårande härlig tjej, med sina styrkor, sin omtanke, öppenhet, enorma humor, kreativitet och kärlek.  Men dessvärre så har det ofta fokuserats mycket på hennes svårigheter och annorlundahet, vi har kämpat i motvind alltför många gånger. Mimi måste ha stöd och hjälp eftersom hennes funktionsvariant kräver det. För mig är det den oförstående och okunniga omgivningen som är det stora problemet. 

Det har tagit mig många år att våga tro på att min dotter har samma rätt till ett fullvärdigt liv som vem som helst. Som tidvis osäker/okunnig mamma har det varit en balansgång att inte min dotter ska förstöra och vara i vägen för omgivningen till att stå upp och kämpa för min dotters rätt att bli förstådd och bemött med respekt och att utifrån sin funktionsnedsättning få rätt stöd och hjälp.  Jag fattar att det finns okunskap, jag stöter på det ofta. Därför är det viktigt att sprida kunskap om Autism inte minst till de som arbetar med det och dem som sitter i beslutsfattande positioner. Det talas alltmer öppet om olika diagnoser, samtidigt verkar det som utrymmet för att vara "annorlunda" i vårt samhälle bara krymper. Med det sagt måste jag sprida ljus över de guldkorn vi träffat under Mimis livstid, alltfrån nära och kära, underbar personal på skolor, socialarbetare m.m. till helt härliga vardagshjältar på ICA, i spelbutiker, frisör, med flera. Som med ett öppet och kärleksfullt sinne har gjort livet lättare för Mimi.

Jag vill även berätta om att jag har turen att träffa många deltagare som kommer hit till den förening, STALL43, som jag driver med hjälp av min man Johnny och min kompis Cia, våra hästar och andra djur på gården. Vi har i snart 10 år tagit emot barn och unga med Autismdiagnoser. Med hjälp av våra hästar har vi skapat en fristad. Ett ställe att kunna vara sig själv och bli bemött med respekt och förståelse. Det berikar mig som person att få vara en del av de här personernas liv. Att få uppleva hur vi kan hjälpa stötta och påverka är magiskt och att även få lära känna och samarbeta med de anhöriga är ytterligare en viktig del i vår helhet. 

Ja, det är mycket funderingar som rör sig inombords, det är många frågor jag behöver ta upp. Jag utvecklas och lär mig dagligen. Att få berätta och dela med mig hjälper mig att orka vara stark och finnas till för Mimi och till alla andra som behöver det i vår förening. 

För att avsluta mitt första blogginlägg vill jag berätta om en händelse för två år sedan. Den händelsen gav mig bekräftelse på det jag trott var det rätta i alla år "att om omgivningen orkar förstå och hjälpa min dotter så kommer allt bli så mycket lättare för henne och de som hjälper kommer att må bra av det":

Blev berörd häromdagen då jag och Johnny, min man, skulle flyga hem från Göteborg. Flyget verkade bli försenat och vi stressade människor som skulle hem till Stockholm började bli irriterade. Då hörs Kaptenen i högtalarna, han förklarade lugnt och fint med värme och självklarhet. -Planet kommer att bli försenat på grund av att en flicka med autism som skulle med vårat flyg, inte klarade av det. -Pappa och flickan har nu gått av planet och kommer hitta ett annat sätt att ta sig till Stockholm. -Vi kommer att vänta för vi måste hitta flickans väska bland de andra 600 väskorna. Jag vill be om att allas förståelse. 

Så självklart för kaptenen att vi alla i planet skulle förstå och ta hänsyn till flickan och pappan. En stor eloge till honom. Så fint sätt att bemöta den här situationen.  Alla var lugna i planet, jag hörde ingen irritation, tvärtom så verkade alla väldigt förstående. Efter ca 15 minuter var väskan hittad. Kapten berättade detta, tackade för förståelsen och flög oss sedan upp till Stockholm. Jag känner såklart för flickan som inte klarade av resan med flyg och stressen för både henne och pappan. Men att bli bemött med sådan förståelse från de som arbetade på denna flight är beundransvärt. Jag kan tänka mig att det var mycket viktigt för flickan att få sin väska att det kunde ha blivit en väldigt svår situation för henne annars. Denna förståelsen är helt avgörande när man hamnar i en sådan utsatt situation. Jag kunde såklart inte hålla tårarna borta.